Isotopröntgen
I Amelias bröstbilaga uppmärksammade Mats och
jag att spårmetoden med isotoper inte alls används på alla ställen i
Sverige. Genom denna metod, som används i Falun, tar man bara bort de
lymfkörtlar som behövs och man undviker problem som lymfödem. I mitt fall
räckte det att ta 5 lymfkörtlar och jag har inte haft något som helst
problem med armen efteråt! Efter vad jag förstått blir patienter inte
upplysta om denna metod och ställs aldrig inför valet och blir på så sätt
invalidiserade för resten av livet!!! Det är en skandal!!! Jag har lånat ut min Amelia till mamma så jag kan inte kontrollera de
exakta uppgifterna men återkommer...
"Så skönt att giftkurerna är över men jag förstår känslan du
lever i nu. Ett helvete man känner och bemästrar ger en sorts trygghet,
märkligt nog. Du har efter de första omgångarna lärt dig hur din kropp
reagerar, vad du ska göra för att må så bra som möjligt och klarat
alltihop inklusive håravfallet fantastiskt bra. Dessutom har du lärt känna
och fått tillit till den personal som jobbat med dig under tiden.
Plötsligt är du ensam igen och står inför en helt ny situation fast det är
ett led i behandlingen av samma sjukdom. Nya människor, ny behandling, nya
förutsättningar - varje dag i en annan stad - som ställer nya krav på din
privata situation, nya krav på dina otroliga döttrar. Tankar som "Hur ska
jag orka?", kanske far omkring i huvudet.
När du upptäckte knölen - då var du helt ensam om skräcken och farhågorna.
Du hade ingen aning om hur det skulle gå med dig själv, behandlingen,
flickorna, Mats. Men nu har du genomfört en otrolig arbetsinsats och
flickorna mår bra, Mats är kvar och er relation är ännu bättre och
viktigare i ditt liv, massor av människor följer dig i sina tankar och
Doris finns där! Du är bättre rustad inför spurten än du var när allting
startade. Det kommer att gå bra.
Fantastiskt detta med Gudrun! Hoppas du får lägga ut bilden!"
Fantastiskt hur bra hon kan
uttrycka det jag vill säga och känner, Mats och jag fällde en varsin tår när vi läste det! Tack!!
Jag somnade tidigt och har sovit mycket bra och vaknade med
den välkända äckelsmaken i munnen, annars känns det OK.
Pratade med mamma och kusin Eva igår. Vi får
låna Evas sons lägenhet i Osby + en bil när vi kommer ner
till mormors begravning!
Det är ju annars svårt att få plats med alla när vi samlas ...
Jättebra lösning!
Gudrun
och Margaretha!
Det är ingen tillfällighet att Margaretha och jag har träffats.
Hon ligger alltid ett steg före mig och förbereder mig inför nästa
steg i behandlingen...
Ju mer vi
lär känna varandra desto fler anknytningspunkter hittar vi!
Nu har hon gett Gudrun ett ansikte! Här sitter Gudrun med Frans i knät!
Jag vill berätta om den kraft jag fick igår. Jag fylldes av samma kraft
som jag fick vid den frigörande dansen innan operationen - Bubblan som
jag berättat om... Under
behandlingen och eftermiddagen kom alla era tankar (både från er levande
och Anden) till mig och fyllde mig med en styrka som nästan blåser iväg
med mig! Mina händer brände nästan outhärdligt och gör det fortfarande...
Idag börjar jag räkna dagarna som frisk! Idag är dag 1 efter den sista
cellgiftbehandlingen. Nu tar jag emot varje dag som den kommer, känner
efter hur jag mår och redovisar här i dagboken. Dagarna blir som de ska
vara men jag behöver inte efter det här begära av mig själv och min kropp
att de ska ta hand om cellgifterna... Nu ska jag följa med i strömmen och
hjälpa till att bygga upp min kropp igen!
Jag mår jättebra, mina händer bränner fortfarande av all kraft jag får
utifrån och
jag
känner mig lycklig!!!
Tack alla för ert stöd- det är ovärderligt!!!!
I morse vaknade jag jättetidigt men hade
sovit bra. Efter en stund vid datorn mediterade jag och somnade sedan om
och sov till klockan 11! Mats och jag for till Lövåsen och uträttade en
del ärenden.
Nu blir det Matslagad middag, promenad med Bubba och eventuellt lite fix
i mitt sovrum (en ny bokhylla och nytt skrivbord ska dit...)
... som sagt - jag mår utmärkt -
lättnaden och glädjen över att jag kommit så här långt har kommit ifatt mig!
Tillbaka
20 oktober - Dag 2
K. 7.20:
Idag är det Åsas 14-årsdag! Vi ska upp tidigt och gratta med sång, paket
och bakelse... Jag passar på att skriva i dagboken innan jag väcker de
andra.
Det är inomhusflyg på Lugnet idag och vi ska dit en stund på förmiddagen.
Sedan hem och göra fish and chips innan vi ska till Långshyttan och
framträda med Badiba.
Idag är dag 2 efter sista cellgiftbehandlingen!
Jag fortsätter att må ok! Betapred gör mig
högröd i ansiktet, ger äckelsmaken i munnen, jag sväller i kroppen,
kroppen blir oerhört stressad och
svettningsanfall
sköljer över mig med med jämna mellanrum. Nu
har jag bara två dagar kvar med detta cortosonpreparat!!!! Losec likaså -
fast det märker jag inga biverkningar av. Igår tog jag den sista
tabletten Navoban, något annat medel mot illamående har jag inte behövt
ta. Urinblåsan verkar må bättre denna gång - jag har ju fått medicin för
att skydda den.
Nu kommer samma symptom som tidigare, bihålorna sväller (är visst min
svagaste punkt) sedan blir ögon- och munslemhinnorna blir irriterade...
Jag fortsätter att ligga etta på
Tjejringstoppen! Tack för det!!
IN betyder antalet besökare och röstare som kommit till Topplistan från
min sida, UT är antalet som kommit från Tjejringssidan. Träffar är summan
av IN och UT. Att jag har fått mer röster än träffar tror
jag beror på att listan håller reda på url:en och de bredbandsuppkopplade
kan ha röstat flera gånger...
Gårdagen var intensiv men bra. Mats och jag åkte till Lugnet
och Flugan-cup. Jag hade limmat ihop två enkla flygplan som drivs med
propeller och gummiband och vi trimmade in dem och testflög. Ett av dem
kunde hålla sig flygande i 28 sekunder...
Detta är en fantastisk värld med fantastiska maskiner. Det lättaste
flygplanet vägde 1 gram! Här tävlade barn och gamla med både enkla och
avancerade gummibandsflygplan. Emellanåt fyllde de eldrivna större planen
inomhushallen.
Åsa blev uppvaktad och nöjd med sin dag! På eftermiddagen
var hon och tittade på innebandy på Lugnet.
Badibauppträdandet i Långshyttans kyrka gick bra. Jag har varken hunnit
eller orkat lära mig hela repertoaren men jag var ändå nöjd med min
insats. Glada, trötta och nöjda for vi hem vid 19-tiden.
Idag är det inget uppbokat och tur är det... Jag/Vi
behöver ha en lugn dag...
Vinterdäcken behöver sättas på, i morgon ska vi till Sjukhuset i Gävle
och Gysinge och på onsdag tar flickorna och jag tåget till Skåne.
Dag 3 efter sista cellgiftsbehandlingen:
Jag mår fortfarande som väntat OK. Nu på morgonen tar jag de sista
betapredtabletterna. Förra gången både minskade jag dosen och avslutade
kuren lite tidigare, så även denna gång. Berit berättade att det nu förs
en diskussion om det verkligen är nödvändigt att ge alla så höga
cortisondoser - det är bra om det går att individanpassa detta i stället!
Ur ett mail från en ny besökare: "Jag ville bara säga ...., ååå, vilken underbart fin hemsida du har
gjort !
Nyss hemkommen från arbetet bakom kassan på liten närbutik satte jag mig
och surfade omkring lite. Man blir omåttligt inuti-glad av dina
funderingar och bilder, ja, allt."
Jag har fått fler röster och ligger kvar som etta!
Gårdagen var ganska lugn... Mats var är trött, i samband med min
behandling tar han mycket ansvar och anstränger sig mycket mer än jag.
Jag är honom oerhört tacksam... jag står ut tack vare honom...
Vi fick inte vinterdäcken påsatta men ordnade en del andra praktiska
saker. På kvällen kom barnens farmor och åt middag och fikade för att
gratta Åsa.
Jag har nu tagit mina sista Betapred och väntar på att äckelsmaken ska
försvinna för alltid...
Idag ska vi till Gävle och få information om strålbehandlingen och när
den ska ske. Jag har två tider, en med en sköterska kl. 11 och sedan hos
röntgen kl. 13.15.
Jag vill veta när dosan ska tas bort, när behandlingen ska börja, hur
det går till rent praktiskt och vilka tider jag kommer att få.
Eftermiddag:
Dag 4 efter sista cellgiftsbehandlingen:
Äckelsmaken är borta! Magen har lugnat sig!! Nu infinner sig stadiet där
näs- och munslemhinnor blir torra och irriterade. Naglar och hud torkar
och flagnar. Det går över på någon dag.
Besöket i Gävle var bra!
Kl 11 fick jag träffa Birgitta, sköterska på strålningsavdelningen.
Hon svarade på frågor och berättade om det som väntar mig:
Jag fick en tatuering som markerar bröstbenet, fick
provligga i en särskild ställning
för huvud och händer
(används
vid strålningen) och skiktröntgades
för att de skulle kunna planera min strålbehandling ordentligt.
Den 11 november kl. 13.00 ska jag träffa läkaren och simulera en
strålningsomgång.
Samtidigt kommer jag att få ett strålningsschema för de 25 dagar jag ska
strålas. Jag önskade en tid mellan kl 11 och 12 varje dag.
Varje behandling är inbokad med 15 minuter men själva strålningen tar
bara några minuter.
Troligtvis startar strålningen den 12 november.
Jag kommer att strålas mot 2 områden, bröstet och lymfan.
De kommer att rita ett rutmönster, med tusch, på mig, för att kunna
rikta strålningen rätt. Dessa markeringar kommer att sitta kvar hela
behandlingstiden.
En cortisonsalva ska användas i förebyggande syfte.
Irritation kan uppstå i huden, särskilt i slutet av behandlingen. Det
finns även andra hjälpmedel om det skulle bli aktuellt.
Friska celler återbildas inom 6 timmar efter strålning.
Jag behöver inte oroa mig för att sköldkörteln ska
utsättas för strålning... (Jag ville försäkra mig om att struman inte
ska komma tillbaka)
Birgitta ordnade så att Gävleläkaren redan idag
skrev
en remiss till Falun för att min dosa ska
tas bort innan strålningen börjar.
Vi åt lunch på stan mellan de olika tiderna. Kl. 13.30
var vi färdiga och åkte vi förbi Ikea för att skaffa några "pluppar"
till min bokhylla och sedan drack vi kaffe hos Mats kompis Per-Arne som
precis flyttat från Leksand till Sandviken.
Tillbaka
Dag 5
Vaknade efter en natt med stressdrömmar. Mormor, tåg, glömda
kläder, gospelsång mm mm
Mitt på dagen reser flickorna och jag med tåg ner till Skåne.
Dag 5 efter sista cellgiftsbehandlingen:
När jag tittade mig i spegeln på morgonen var jag fortfarande
högröd/brunbränd i ansiktet men svettanfallen har minskat i antal. Näsa,
nagelband och mun svider. Ögonen är torra och har dåligt med tårvätska.
Magen är lugn men jag är hela tiden hungrig, jag längtar efter rejäl mat.
Hela kroppen är stressad och jag har svårt att gå ner i varv. Jag känner
ändå att nertrappningen från stress mot trötthet har börjat. Totalt sett
mår jag OK - det går an...
Jag återupptar skrivandet i Dagboken på söndag!
Tillbaka
Ann Catrin mailade igår:
Under
behandlingen och eftermiddagen kom alla era tankar (både från er levande
och Anden) till mig och fyllde mig med en styrka som nästan blåser iväg
med mig! Mina händer brände nästan outhärdligt och gör det fortfarande...
